sanafriends - Pomáháme dál

Centrum sanaplasma Brno 21.10.2013

Umožnit dětem s hemofilií lepší život
Děti s hemofilií mohou vést velmi aktivní život. Předpokladem pro to je správný přístup k nemoci a správná léčba. Proto chceme podpořit rodiny postižených dětí, jejich rodiče i sourozence.
Nadace sanafriends foundation spolupracuje od svého založení v roce 2013 se sdružením Hemojunior. Hemojunior sdružuje rodiny s dětmi, které jsou postiženy hemofilií. Stejně jako mnoho dalších pacientských organizací, je také Hemojunior založen na iniciativě rodičů. Cílem je zlepšit kvalitu života postižených dětí i rodin, jakož i umožnit výměnu informací mezi postiženými a odborníky. Dnes sdružuje Hemojunior 53 rodin, které se pravidelně setkávají na rehabilitačně-vzdělávacích pobytech.
sanafriends foundation podporuje sdružení Hemojunior a finančně se podílí na různých rehabilitačně-vzdělávacích akcích tohoto sdružení. V roce 2014 umožnila sanafriends foundation rehabilitační víkend pro postižené rodiny v Harrachově a také letní tábor v Bělči nad Orlicí. V plánu jsou další společné aktivity.
Hemofilie

Hemofilie je geneticky podmíněné onemocnění, které se projevuje poruchou srážlivosti krve (tzv. koagulopatie) a manifestuje se zvýšenou krvácivostí, zejména krevními výrony do kloubů a svalů. Podstatou onemocnění je přítomnost defektního genu na chromozomu X, onemocnění postihuje obvykle pouze muže a ženy jsou přenašečkami.

Chybění nebo nedostatek faktoru VIII se označuje jako hemofilie A, chybění nebo nedostatek faktoru IX pak hemofilie B.

Léčba hemofilie spočívá v injekčním podávání koncentrátu koagulačního (srážecího) faktoru, který v krvi pacienta chybí. Léčba je u každého pacienta individuální a odvíjí se od závažnosti onemocnění a hladiny koagulačního faktoru. U pacientů s lehkou a středně těžkou formou onemocnění se podávají koagulační faktory pouze u epizody krvácení. U těžkých forem onemocnění si pacienti aplikují koncentrát chybějícího koagulačního faktoru profylakticky (t.j. pravidelně 2-3 x týdně i v době, kdy nejsou přítomny známky krvácení).
Cílem profylaktické léčby je zamezit vzniku spontánního krvácení a ochránit pacienta před trvalým poškozením kloubů.