sanafriends - Pomáháme dál

centrum sanaplasma Ústí nad Labem 12.04.2017

Rozumět a domluvit se
Vzácné onemocnění Rettův syndrom izoluje postižené osoby od okolního světa. Sanafriends foundation podporuje postižené rodiny při rehabilitacích a komunikaci s jejich dětmi.

Rettův syndrom je nevyléčitelná geneticky podmíněná porucha. Vyskytuje se jen zřídka – u jednoho z 10 000 až 15 000 narozených dětí, většinou u dívek.

Syndrom vede k těžkému tělesnému a duševnímu postižení. Projevuje se zpravidla postižením pohybového aparátu, mentální retardací, poruchou řeči a spánku. Tyto symptomy nemohou být zcela odstraněny, ale mohou být správnou léčbou zmírněny.

Sanafriends foundation podporuje dobrovolnické sdružení Rett-Community, které spojuje rodiny s tímto postižením. Podpora zahrnuje vedle individuální pomoci také zprostředkovávání informací a materiálů o Rettově syndromu, umožnění komunikace mezi postiženými rodinami a odborníky, finanční podporu rehabilitačních akcí a letního tábora.