sanafriends - Pomáháme dál

centrum sanaplasma Brno 13.06.2017

Nemoc králů
Hemofilie je těžká vzácná porucha srážlivosti krve. Nadace sanafriends usiluje o zlepšení kvality života nemocných dětí tím, že podporuje jejich rodiny, výměnu informací mezi nimi a zapojení odborníků.

Není tomu tak dávno, co děti a mládež trpící dědičnou nemocí hemofílií nemohly cvičit nebo dovádět na dětském hřišti. Ještě před 100 lety se pacienti s hemofílií dožívali jen maximálně 16 let a ačkoliv byla tato nemoc známa už od nepaměti, byla považována za neléčitelnou. Postižení umírali časně na vnitřní a vnější krvácení. Ještě před rokem 1989, tedy před téměř 30 lety, trávily děti své dětství v nemocnicích a chodily do školy jen zřídka.

Hemofilie patří mezi vzácné nemoci: jen jedno z cca 20 000 osob se rodí s touto genetickou poruchou.

Dnes už mohou i děti s hemofílií vést aktivní život. Předpokladem je správný přístup k nemoci jakož i správná léčba. Aby nadace sanafriends foundation podpořila postižené rodiny, začala v roce 2013 spolupracovat se sdružením Hemojunior, které spojuje rodiny s malými hemofiliky. Cílem je zlepšit kvalitu života nemocných dětí a jejich rodin, umožnit výměnu informací mezi postiženými a zapojit odborníky. V současné době sdružuje Hemojunior více než 50 rodin.

Nadace sanafriends foundation se pravidelně podílí na různých vzdělávacích a rehabilitačních akcích sdružení. Navíc je hlavním sponzorem každoročního léčebného letního tábora pro děti a mládež s hemofílií.