sanafriends - Pomáháme dál

centrum sanaplasma Olomouc 13.06.2017

Poskytnout pomoc, podpořit výměnu
Sanafriends podporuje rodiny, jejichž děti jsou postiženy mukopolysacharidózou.
V České republice trpí kolem 30 dětí metabolickou nemocí mukopolysacharidózou (MPS). Nemoc je nevyléčitelná a končí smrtí již v dětském nebo v raném dospělém věku. Oporou jim je Společnost pro mukopolysacharidózu. Toto sdružení dobrovolníků poskytuje už 20 let krizové poradenství, sociální a právní pomoc, pořádá terapeutická a rehabilitační setkání. Dobrovolníci pomáhají postiženým rodinám a umožňují nemocným dětem prožít důstojný život.
Sanafriends foundation si velmi váží činnosti Společnosti pro mukopolysacharidózu a podporuje postižené rodiny při jejich vzdělávacích setkáních. Nadace rovněž informuje veřejnost o této vzácné nemoci i o životě s ní.