sanafriends - Pomáháme dál

Centrum sanaplasma Olomouc 07.10.2013

Podpora občanského sdružení WILLÍK
Sdružení Willík spojuje rodiny s dětmi postiženými Williamsovým syndromem. Jedná se o velmi vzácnou genetickou poruchu: jen jedno z 20 000 dětí se rodí s tímto syndromem. V České republice se jedná o několik desítek osob.
Nadace sanafriends foundation spolupracuje se sdružením Willík, aby podpořila rodiny v jejich každodenním životě. Cílem této podpory je pomoc ke svépomoci. Sanafriends foundation proto financuje pro členy sdružení a jejich děti rehabilitačně-vzdělávací akce. V roce 2014 se jednalo o dva rehabilitační víkendy s workshopy pro rodiče a různými terapiemi pro postižené děti.
Williamsův syndrom


Williamsův syndrom je vzácné genetické onemocnění způsobené poškozením chromosomu. Postihuje obě pohlaví se stejnou frekvencí. Vetšina pacientů má charakteristický vzhled obličeje, často označovaný jako “elfin face” a různý stupeň mentální retardace. Pacienti mají přátelskou povahu a dobrou paměť na místa a osoby, dobré vyjadřovací schopnosti, jsou hyperaktivní, milí a zdvořilí. Další zdravotní projevy a komplikace syndromu jsou: srdeční a cévní anomálie, hyperkalcémie (zvýšená hladina vápniku v krvi), anomálie ledvin a zubů, hyperacusis (zvýšenou citlivost sluchu), pupeční a tříselné kýly, zrakové vady, kloubní postižení atd.


Příběh Jakuba
Jakub Jeřábek je sedmnáctiletý mladý muž, který se narodil s Williamsovým syndromem. Se svými rodiči žije v Žatci, kde navštěvuje speciální školu, ve které má svůj individuální vzdělávací program.
Kuba miluje zoologické zahrady, často do nich s rodiči jezdí na výlety a také si rád prohlíží knihy o zvířatech. I na internetu si hledá o zvířatech v zoo informace, a má tak přehled o tom, jaké zvíře se v které zoo zrovna narodilo, jaké pavilony se kde budují atd. Kromě toho má Jakub rád písničky, hokejisty, hasiče, indiány a kamiony.
Péče o Jakuba je velmi náročná, Kuba má řadu zdravotních problémů a i v běžném každodenním životě potřebuje hodně podpory (při oblékání, osobní hygieně, stravování, orientaci apod.).