sanafriends - Pomáháme dál

Aktuality

V Mostě se představí výstava fotografií děvčat s vzácným Rettovým syndromem

13.11.2017

Jaký je svět dětí se vzácným onemocněním a jak je vnímá jejich okolí, ukazuje ojedinělá výstava černobílých fotografií, která zobrazuje děvčata, jenž trpí vážným Rettovým syndromem. Výstava vznikla v rámci dlouhodobé spolupráce spolku Rett Community s nadací sanafriends jako jeden z osvětových projektů. Nadace sanafriends ve spolupráci s Rett…

Ve Zlíně se představí výstava fotografie dětí se vzácnou mukopolysacharozou

05.10.2017

Jaký je svět dětí se vzácným onemocněním a s jakým nepochopením se na ně často dívá okolí, ukazuje ojedinělá výstava černobílých fotografií Váš pohled, náš svět, která bude již tento čtvrtek slavnostně zahájena ve zlínském dárcovském centru sanaplasma. Fotografie dětí se vzácnou nemocí zachytil fotograf Lukáš Trčka. Putovní expozice s podtitulem…

Unikátních výstava fotografií v Ústí nad Labem

03.10.2017

Jaký je svět dětí se vzácným onemocněním ukazuje ojedinělá výstava černobílých fotografií, která zobrazuje děti, jenž trpí vážným Rettovým syndromem. Výstava vznikla v rámci dlouhodobé spolupráce Rett Community s nadací sanafriends, jako jeden z osvětových projektů. Nadace sanafriends ve spolupráci se spolkem Rett Community představí poprvé svou…

Děti s Rettovým syndromem na Vyhlídce v Češkovicích

07.08.2017

Celkem se pobytu zúčastnilo 15 rodin s dítětem s Rettovým syndromem. Odlehčovací pobyt pro rodiny s dětmi postiženými Rettovým syndromem z celé České republiky proběhl ve čtvrtém červencovém týdnu v rekreačním centru Vyhlídka v Češkovicích na Blanensku. Rettův syndrom je velmi vzácné neurogenetické onemocnění, které se projevuje zastavením…

Výstava fotografií

30.07.2017

sanaplasma v Ostravě již potřetí upozorňuje na život dětí s Williamsovým syndromem. Společnost sanaplasma, která v ČR provozuje devět center pro odběr krevní plazmy k jejímu následnému zpracování, zahájila ve svém centru v Ostravě již třetí ročník výstavy fotografií dětí postižených Williams-Bauernovým syndromem (dále jen Williamsův syndrom).…

Společnost pro mukopolysacharidosu opět spojuje rodiny

17.07.2017

Téměř 100 osob se zúčastnilo letošního setkání Společnosti pro mukopolysacharidosu. Národní setkání, které se letos konalo ve Žďáru nad Sázavou, umožnilo nejen výměnu informací mezi postiženými rodinami, ale i další vzdělávání. Pro rodiny, jejichž děti trpí MPS, je toto vzácné onemocnění velkou zátěží v každodenním životě. Důvodem je i velmi…

Vycházející muzikálová hvězda a úspěšní sportovci se setkali s dětmi s Williamsovým syndromem

11.07.2017

Na letošním víkendovém setkání Willíka v Želivi zazpívala Natálka Grossová a děti se potkaly s českými sportovci Vavřincem Hradílkem a Štěpánkou Hilgertovou. Spolek Willík sdružuje rodiny s dětmi postiženými velmi vzácným genetickým onemocněním - Williamsovým syndromem. Jen jedno z 20 000 narozených dětí přichází na svět s touto diagnózou, v…

V pohybu

28.04.2017

15. dubna stáli zaměstnanci a dárci sanaplasma společně se dvěma dětmi s pohybovým omezením opět na startu. O velikonoční sobotě se konal Pardubický vinařský půlmaraton určený pro všechny příznivce běhu. Letos doprovázeli zaměstnanci a dárci sanaplasma Vítka a Alexandru. Vítek, mladý muž trpící mozkovou obrnou, startoval poprvé v roce 2015 ve…

200 tisíc korun na podporu pacientů se vzácnou nemocí

08.03.2017

Biofarmaceutická společnost sanaplasma, která se ve svých centrech věnuje odběru krevní plazmy, připravila netradiční akci pro své dárce. Z každého odběru v Den vzácných nemocí, který celosvětově připadá na 28. února, byla věnovaná částka 200 Kč na podporu organizací, sdružující pacienty se vzácnou nemocí jako je například hemofílie. Celkem se…

Den vzácných onemocnění

22.02.2017

Vážení dárci, blíží se datum 28. 2, kdy každoročně probíhá Den vzácných onemocnění. Smyslem tohoto významného dne je ukázat široké veřejnosti i těm, kdo se podílejí na rozhodování o otázkách zdravotní a sociální péče, co vzácná onemocnění jsou a co znamenají pro život všech pacientů. Jako vzácná označujeme taková onemocnění, která se vyskytují v…

Bezpečně do školy

22.02.2017

S pomocí nadace sanafriends foundation se 16 postižených dětí dostává bezpečně a pohodlně do školy. Speciálně upraveným autem přepravují dobrovolníci postižené děti do škol už několik let. Jen v roce 2015 bylo 16 žaček a žáků s různými postiženími z obcí Tanvald, Velké Hamry, Lučany a Jablonec nad Nisou 1522krát dopraveno do okolních škol a…

Finanční pomoc pro sociálně slabé rodiny

02.02.2017

Rodiny s dětmi s hemofilií z celé ČR se setkaly v Kořenově – sanafriends podporuje jejich rehabilitaci. Dvacítka rodin z celé republiky, které vychovávají dítě s hemofilií, se 12. - 15. ledna 2017 sešla na již třetím zimním víkendovém setkání v hotelu Lesní chata v Kořenově v Jizerských horách. Setkání pořádá sdružení Hemojunior, které v ČR…

Poděkování nadaci sanafriends

02.02.2017

115 uběhnutých kilometrů, 50 dětí, 10 dětských vozíků upravených pro běh - to je bilance organizace „Run With Those That Can´t“ za rok 2016. Organizace RWTTC umožňuje všem zdravým i postiženým lidem účastnit se sportovních akcí. Důvodem je, že sport nejen přispívá ke zlepšení jejich zdravotního stavu, ale i k sociální integraci těch, kteří se…