sanafriends - Pomáháme dál

Malí kouzelníci a kouzelnice s hemofilií v Bělči 09.09.2018

Dvanáct dětí z Hemojunioru trpících poruchami srážlivosti krve strávilo s rodinami krásný týden na začátku srpna na rekondičním pobytu v Bělči nad Orlicí. 17.ročník pobytu pro předškolní děti s hemofilií, jejich sourozence a rodiče je považován za jeden z nejúspěšnějších, nejpotřebnějších a nepopulárnějších projektů Hemojunioru.

Kromě individuálních rehabilitací dětí, ranních rozcviček v přírodě, edukačních a vzdělávacích přednášek (jak pečovat o chrup a přednášky o hemofílii) byla na programu i společná návštěva muzea miniatur železničních mašin, kouzelnické a alchymistické představení a výtvarná činnost. Celotáborová hra pro děti se nesla v duchu kouzel pod názvem „Škola kouzelníka Bumbrlíka“, ve které mimo plnění sportovních disciplín, se děti učily kouzla, která pak dokázaly sami předvést publiku tvořeného ze svých rodičů a ostatních dětí.

Nedílnou součástí tábora byla rovněž pravidelná aplikace léků, buď v rámci prevence dětí anebo nácvik aplikací samotných rodičů. Snahou je naučit rodiče samostatně aplikovat léky svým dětem, aby dokázali sami co nejdříve pomoci svým dětem při krvácení. Větší děti se učily aplikovat sami sebe, opět pod dohledem zdravotního personálu. Svou úspěšnou samostatnou autoaplikaci zvládl sedmiletý hemofilik. Novinkou bylo procvičování aplikací do "umělé žíly".

Hemofílie je těžká vzácná porucha srážlivosti krve, jen jedno z cca 20 000 osob se rodí s tímto onemocněním. Aby nadace sanafriends foundation podpořila postižené rodiny, začala v roce 2013 spolupracovat se sdružením Hemojunior, které spojuje rodiny s malými hemofiliky. Cílem je zlepšit kvalitu života nemocných dětí a jejich rodin, umožnit výměnu informací mezi postiženými a zapojit odborníky. V současné době sdružuje Hemojunior kolem 50 hemofiliků a další členy z řad příbuzných z rodin dětí a jejich přátele.