sanafriends - Pomáháme dál

Děti s Rettovým syndromem na Vyhlídce v Češkovicích 29.08.2018

I přes velmi teplé počasí se odlehčovací pobyt spolku Rett Community v rekreačním zařízení Vyhlídka Blansko v Češkovicích velmi vydařil. Velký úspěch slavila zejména noční stezka a originální lyžovačka v téměř 38 stupňovém vedru.

Pobytu se konal v týdnu na přelomu července a srpna a zúčastnilo se ho 15 slečen s Rettovým syndromem, jejich sourozenci, rodiče, 17 asistentek a další výpomocný personál. Pestrý program setkání tvořily kromě rehabilitací a masáží i ukázky práce s tabletem pro komunikaci s dětmi s Rettovým syndromem, využití tepla, vibrací a dalších pro předcházení kontrakturám nebo střelba z reflexních luků. Rodiče kromě odborných konzultací, například na téma Omluva a její role v životě, využili volný čas především k odpočinku a sdílení zkušeností. "Pobyt proběhl opět ve velmi příjemné, pohodové a rodinné atmosféře. Vždycky je fajn opustit běžný každodenní stereotyp, práci a starosti a být chvilku „mezi svými“." uvedla Lenka Kohoutková, předsedkyně spolku Rett Community.

Pobyt pořádal spolek Rett Community sdružující rodiče dětí s Rettovým syndromem z celé České republiky, úhradu pobytu pro postižené děti a jejich asistentky pomohla zajistit nadace sanafriends. Rettův syndrom je neléčitelné neurologické onemocnění genetického původu postihující téměř výhradně dívky. Jedno nemocné dítě připadá zhruba na 10 -15 000 zdravě narozených. Počáteční vývoj dítěte je do 6. - 18. měsíce obvykle normální. Následuje období zastavení až regresu dosavadního vývoje. Objevují se stereotypní pohyby rukou, poruchy držení těla, chůze, zpomalení růstu hlavičky, porucha nebo ztráta verbální komunikace, částečné autistické chování a děti obvykle ztrácí schopnost vykonávat koordinované pohyby (např. se najíst a obsloužit se). Jako přidružené onemocnění se často objevuje epilepsie.

    http://sanafriends.cz/cs/projekt/31