sanafriends - Pomáháme dál

Malí hemofilici u moře 29.06.2018

Sedmnáct dětí z Hemojunioru trpících poruchami srážlivosti krve strávilo s rodinami krásný týden na rekondičním pobytu u moře. Rodiče se shodovali, že si na cestu do zahraničí s hemofilikem sami netroufnou a že by rádi absolvovali pobyt právě s touto dobrovolnou organizací. Volba destinace padla pro letošní rok na Řecko, konkrétně Olympskou rivieru, městečko Nei Pori.

Celým pobytem rodiče provázely a pomáhaly jim paní doktorka Daniela Janečková z dětské hematologie FN Motol a fyzioterapeuta Kateřina Vacátková. Každé ráno probíhala rehabilitace dětí na protažení a uvolnění celého těla, dny pak byly ve znamení odpočinku na pláži, koupání v moři a vzájemného sdílení zkušeností a rad. Pro rodiče je nedocenitelný pocit pomoci od někoho, kdo Vám rozumí, pocit souznění.

Většina dětí, ale i několik rodičů byla u moře poprvé a bez Hemojunioru a pomoci sponzorů by se k moři sami nepodívali. Pro lepší představu je zde situace, která se na pobytu přihodila - rodina s malým dvouletým chlapečkem hemofilikem, těžký hemofilik s inhibitorem, nutná aplikace léku každý druhý den do i.v.portu. První den u moře přestal port fungovat a ani s maximální snahou rodičů a paní doktorky se nedařilo lék aplikovat. Lék se podařilo podat až na šestnáctý pokus aplikace do žíly maminkám s letitými zkušenostmi. Celý pobyt všichni drželi pohromadě, snažili se rodině pomoc, předat své zkušenosti. Všichni je chápali, všichni totiž prošli podobnými situacemi. Rodina se tak díky obětavosti ostatních rodičů a paní doktorky nemusela vracet zpátky do České republiky.

Hemofilie je těžká vzácná porucha srážlivosti krve, jen jedno z cca 20 000 osob se rodí s tímto onemocněním. Aby nadace sanafriends foundation podpořila postižené rodiny, začala v roce 2013 spolupracovat se sdružením Hemojunior, které spojuje rodiny s malými hemofiliky. Cílem je zlepšit kvalitu života nemocných dětí a jejich rodin, umožnit výměnu informací mezi postiženými a zapojit odborníky. V současné době sdružuje Hemojunior více než 50 rodin.