sanafriends - Pomáháme dál

24. národní setkání rodin dětí nemocných MPS 22.06.2018

Pětadvacet rodin dětí nemocných mukopolysacharidózou dorazilo minulý víkend do Žďáru nad Sázavou na tradiční společné setkání.
Zatímco se asistentky staraly o děti, rodiče si mohli dopřát masáž, zaplavat v bazénu, zajít do solné jeskyně, na výlety, ale hlavně měli příležitost si navzájem popovídat. „Letos jsme mezi s sebou přivítali čtyři nové rodiny, což je oproti loňsku dvojnásobek,“ řekl předseda Společnosti pro MPS Jan Michalík.
Vydechnout od každodenních problémů přijeli například manželé Šabovi z Pozlovic u Luhačovic, kteří kromě zdravého syna Ondry vychovávají dcerky Karolínku a Míšu, obě nemocné MPS III. „Člověk se musí dostat do pozitivní nálady, aby si na chvíli odpočinul od starostí. Dva dny po sobě jsme s dalšími rodiči poseděli do dvou do rána a povídali si o všem možném. Syn Ondra byl na bazénu a my se teď se s některými rodiči chystáme se na výlet. Ty čtyři dny si chceme užít naplno,“ řekl Roman Šabo.
Asistentka Viola Jónová byla na setkání už počtvrté. „Pokaždé se sem těším. Velmi obdivuji rodiny, jak to s takovou těžkou diagnózou zvládají. Vždycky si tady uvědomím, jak důležité je vážit si svého života. Moje problémy jsou ve srovnání s tím, co prožívají rodiny s MPS, opravdu malicherné.“.
Společnost pro mukopolysacharidosu je dobrovolným charitativním sdružením rodin dětí, které jsou nemocné smrtelnou nemocí MUKOPOLYSACHARIDOSOU (MPS). Mukopolysacharidosa je vrozené metabolické onemocnění s mimořádně obtížným průběhem, které přináší těžké zkoušky pro nemocné dítě a pečující rodinu. Právě těmto rodinám pomáhá Společnost pro MPS a Centrum provázení. Za vznikem obou center stojí olomoucký vysokoškolský profesor Jan Michalík, který se podpoře rodin věnuje více než 20 let. Nadace sanafriends foundation spolupracuje se společností posledních pět let.