sanafriends - Pomáháme dál

Vycházející muzikálová hvězda a úspěšní sportovci se setkali s dětmi s Williamsovým syndromem 11.07.2017

Na letošním víkendovém setkání Willíka v Želivi zazpívala Natálka Grossová a děti se potkaly s českými sportovci Vavřincem Hradílkem a Štěpánkou Hilgertovou.

Spolek Willík sdružuje rodiny s dětmi postiženými velmi vzácným genetickým onemocněním - Williamsovým syndromem. Jen jedno z 20 000 narozených dětí přichází na svět s touto diagnózou, v České republice je postiženo několik desítek osob.
Tyto děti mají fyzické a psychické poruchy – syndrom je často spojen se srdečními a jinými potížemi. Protože se jedná o vzácné onemocnění a péče o postižené děti je náročná, potřebují rodiny podporu – poradenství, výměnu zkušeností, další vzdělávání. V tomto je už čtyři roky podporuje nadace sanafriends foundation.
Aktivity mohou mít různou formu, což dokázalo poslední setkání spolku Willík v květnu 2017 v Želivi. Tentokrát se zde sešlo 20 rodin a 9 asistentů. Ti s dětmi muzicírovali a zkoušeli různé sportovní aktivity, zatímco se rodiče seznamovali s nejnovějšími poznatky o Williams-Beurenovu syndromu, vyměňovali si osobní poznatky o léčbě a konzultovali je s dvěma specializovanými lékaři.
Také o zážitky pro malé i velké nebyla nouze: mladá muzikálová hvězda Natálka Grossová zde pro děti uspořádala koncert a úspěšní čeští sportovci Vavřinec Hradílek a Štěpánka Hilgertová se setkali s dětmi na závodech na blízkém kanálu Trnávka, kam se všichni v sobotu odpoledne vypravili na výlet.