sanafriends - Pomáháme dál

Společnost pro mukopolysacharidosu opět spojuje rodiny 17.07.2017

Téměř 100 osob se zúčastnilo letošního setkání Společnosti pro mukopolysacharidosu.

Národní setkání, které se letos konalo ve Žďáru nad Sázavou, umožnilo nejen výměnu informací mezi postiženými rodinami, ale i další vzdělávání. Pro rodiny, jejichž děti trpí MPS, je toto vzácné onemocnění velkou zátěží v každodenním životě. Důvodem je i velmi obtížný přístup k informacím a odborným znalostem.
V České republice trpí metabolickým onemocněním mukopolysacharidosou (MPS) kolem 30 dětí. Nemoc je neléčitelná a končí již v dětském nebo mladém dospělém věku smrtí. Společnost pro mukopolysacharidosu založená na angažovanosti dobrovolníků pomáhá těmto dětem a jejich rodinám už více než 20 let - poskytuje krizové poradenství, sociální a právní pomoc, organizuje terapeutická a rehabilitační setkání. Dobrovolníci pomáhají postiženým rodinám vytvořit pro nemocné děti důstojný život.
Nadace sanafriends foundation si velmi váží činnosti Společnosti pro mukopolysacharidosu a podporuje každoroční setkání rodin.